Firevaned Nieuws

Firevaned is ambassadeur voor Wij zien je Wel

Inloggen
E-mailadres:

Wachtwoord:

Wachtwoord vergeten?

Firevaned is ambassadeur voor Wij zien je Wel

28-05-19

Sinds kort is Firevaned betrokken bij de werkgroep Wij zien je Wel. De werkgroep is op initiatief van de minister in september 2017 in het leven geroepen. Op 16 mei jl. mocht Marieke Bendeler, namens alle Firevanedleden de tussenrapportage van de werkgroep in ontvangst nemen. Een taak die zij natuurlijk graag op zich heeft genomen.

De minister heeft de ambitie om gezinnen met kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) te ondersteunen. Mensen met ZEVMB zijn door hun beperkingen niet of nauwelijks in staat om contact te maken en hebben zeer beperkte mogelijkheden tot ontwikkeling. Ouders moeten hierdoor hun verwachtingen van het leven van hun kind, eventuele andere gezinsleden en hun eigen leven bijstellen. Zij krijgen, mede door een stroperig systeem, nauwelijks de kans om een ‘normaal’ gezinsleden op te bouwen. Ze raken vaak geisoleerd en komen niet aan werk of maatschappelijke participatie toe. Om deze groep (in totaal praten we over zo’n 2.000 gezinnen in Nederland, waarvan 50 direct betrokken zijn bij deze werkgroep) in staat te stellen om van ‘overleven naar leven’ te gaan, is deze werkgroep opgericht.

Op 16 mei werd de tussenstand van zaken gepresenteerd in bijzijn van 300 andere genodigden. Op basis van de eerder benoemde knelpunten, is gekeken hoe en op welke manier deze opgelost zouden kunnen worden. Een van de knelpunten voor hulpmiddelen, woningaanpassingen en vervoer betreft de administratieve last voor ouders. Om deze omlaag te brengen, wil Firevaned zich graag inzetten. Wij vinden het belangrijk dat ook deze gezinnen goed toegang hebben tot de juiste hulpmiddelen. Kinderen groeien binnen afzienbare tijd uit het ene middel en moeten soms te lang wachten op een groter exemplaar. Nog los van het feit dat de ouders veelal hetzelfde verhaal op verschillende plaatsen meermalen moet doen om in aanmerking te komen voor een hulpmiddel dat toch echt broodnodig is.

In maart 2020 zal de eindrapportage opgeleverd worden. Wij hopen natuurlijk dat we, samen met de andere werkgroepleden, op dat moment mooie stappen hebben kunnen zetten om het leven van deze gezinnen dragelijker te maken.

Lees hier de tussenrapportage.